ASSOCIATION FRANÇAISE POUR L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DANS LES MALADIES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES DE L'INTESTIN
Les membres du bureau
Co-Présidente
Corinne Devos
Patiente partenaire
Co-Présidente
Isabelle NION LARMURIER
Gastroentérologue
Atteinte de la maladie de Crohn depuis l’enfance, j’ai rencontré l’afa en 2009 avec le souhait de d’accompagner les malades et leurs proches dans le « vivre avec la maladie ». C’est donc tout naturellement que je me suis engagée au sein de l’afa dans le développement de l’etp en co-construisant et co-animant des programmes etp avec des praticiens etp, patients partenaires et professionnels de santé. Et que je me suis engagée dans l’afemi, dont je suis devenue co-présidente avec Isabelle Nion-Larmurier en 2021.
Médecin Praticien hospitaliser dans le service de gastroenterologie et nutrition de l’Hôpital St Antoine à Paris depuis 2005, spécialisé dans la prise en charge des patients atteint d’une maladie inflammatoire chronique intestinale Participation au développement de l ETP dans les MICI via la création du portfolio edu MIci et de l étude ECIPE sous l’égide du Dr jacques Moreau. Formation en ETP, responsable du programme d ETP dans le service.
Trésorier
Xavier HEBUTERNE
Gastroentérologue
Xavier Hébuterne est professeur de Nutrition à l'Université Côte d'Azur à Nice. Il est chef du service de gastro- entérologie et de nutrition du CHU de Nice. Il a créé l'unité de support nutritionnel pour les patients souffrant d'insuffisance intestinale et le centre agrée de nutrition parentérale à domicile. Il a crée le centre expert des MICI de Nice et a ainsi contribué à promouvoir la prise en charge globale des patients atteints de MICI : diagnostic, traitements, éducation du patient, recherche clinique, psychologie, nutrition, douleur, etc. En collaboration avec l'Afa Crohn RCH France et le GETAID, il a été l'un des membres fondateurs de 'l'Association Française pour l'Education du Patient (AFEMI). Il a été président de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme et vice-doyen de la Faculté de médecine de l'Université Côte d'Azur. Le Pr. Hébuterne a publié environ 290 articles revus par un comité de lecture, principalement dans le domaine du soutien nutritionnel et des maladies inflammatoires de l'intestin. Son h-index est de 78. Plus de 40 études de recherche clinique de phase 0 à phase 4 sont en cours dans l'unité de recherche clinique de Nice, et environ deux cents patients sont inclus chaque année. En raison de son engagement de longue date en enseignement, il a été nommé chevalier de l'ordre des palmes académiques.
Secrétaire
Sylvie MONBOUSSIN
Patiente partenaire
« Je suis patiente partenaire au sein de l’Afa. J’anime des ateliers ETP pour des enfants, ados ou adultes dans le cadre de séjours ou de journées à thème. L’Etp permet à chacun de développer ses compétences psychosociales tout au long de sa vie. J'interviens en co-animation sur la formation continue des 40 heures ETP pour des professionnels de santé ou des étudiants Au sein de l’afemi, je souhaite œuvrer pour la reconnaissance et la valorisation des compétences du Patient partenaire à tous les niveaux. Développer l’accès à l’etp en présentiel et en distanciel. »
Président d'honneur
Jacques MOREAU
Gastroentérologue
Les MICI touchent des populations jeunes dont l’évolution est souvent imprévisible. L’apparition des biothérapies a bouleversé le pronostic des MICI mais ces trainements ambitieux doivent être prescrits dans un climat de confiance mutuelle, c’est : la prescription médicale partagée. Pour toutes ces raisons les MICI constituent en effet un terrain idéal pour le développement de l’ETP. Je souhaite au travers de l’AFEMI : -Faciliter le développement d'outils éducatifs performants à chaque étape de l’accompagnement des patients dès l’annonce de la maladie. -Diffuser dans un grand nombre de centres à l’hôpital mais aussi en ville, ces méthodes éducatives en formant un personnel adéquat. -Évaluer la réalité de l’ETP-MICI en France grâce à une enquête nationale exhaustive afin d’harmoniser nos pratiques. -Batir des projets de recherche clinique, avec l’aide de nos deux piliers associatifs que sont les médecins experts du GETAID et les patients experts de l’AFA afin de prouver la réalité du bénéfice que nous défendons : l’amélioration de la qualité de vie des patients porteurs de MICI ce qui est le premier but de notre mission.
Les membres du Conseil d'Administration
Administratrice
Isabelle AGOSTINELLI-GOFFART
Diététicienne
Patiente experte, je suis : - Bénévole à l'AFA depuis presque 20 ans (après diagnostic RCH en 2002) - AFA : formation à l'écoute - Aide aux manifestations en région PACA et principalement Alpes Maritimes - Participation au Mont Blanc des MICI, une cordée vers l'espoir - Formation ETP en 02/2018 par la Croix Rouge à Nice en tant que Patiente - Patiente Experte : - CHU de Nice dans le programme MICI - AFA : atelier cuisine éducative - AFA : E-accompagnement -Diététicienne (depuis 2019)
Administrateur
Matthieu ALLEZ
Gastroentérologue
Professeur Matthieu ALLEZ : Chef de Service de Gastro-Entérologie au CHU St Louis. - Auteur de nombreuses publications dans le domaine de l’immunité intestinale. - Membre du GETAID : participation à l’élaboration et à la réalisation de nombreux protocoles de recherche clinique - Cofondateur du groupe multicentrique français de recherche biologique REMIND pour l’étude de la physiopathologie des MICI (en particulier par l’étude d’échantillons prélevés en per opératoire). - Cofondateur de l’AFEMI : responsable d’un groupe de travail original visant à impliquer les chirurgiens dans les démarches éducatives.
Administratrice
Virgine Cluzeau
Infirmière
Administratrice
Audrey Decottignies
Pharmacienne hospitalière
Infirmière d’ETP depuis plusieurs années, j’ai eu l’opportunité de m’investir auprès de nombreux patients dans un souci permanent de favoriser l'amélioration de la qualité des soins. L’Education thérapeutique devrait aujourd’hui faire partie intégrante de tous les parcours de soins et chaque patient devrait pouvoir en bénéficier. L’avenir de la prise en charge des patients atteints de pathologies chroniques réside dans une approche multidisciplinaire qui prend en compte les individus dans leur globalité et non plus uniquement par leur pathologie. C’est avec la conviction de l’intérêt de cette discipline, l’Education Thérapeutique, dans la prise en charge des patients que je m’investis aujourd’hui dans son développement au sein du CHU de Nice.
Administratrice
Justine De Coninck
Infirmière Puéricultrice
Je suis infirmière puéricultrice coordinatrice en éducation thérapeutique dans le service de gastro-hépato-entérologie-nutrition pédiatrique, au sein de l’hôpital Jeanne de Flandre du CHU de LILLE. Diplômée infirmière depuis 2012 et puéricultrice depuis 2014, je travaille au sein du service depuis 2015. Je fais partie du centre des maladies rares de l’appareil digestif pédiatrique, où je travaille en collaboration avec l’équipe médicale et paramédicale pour coordonner un programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants porteurs d’une maladie rare de l’appareil digestif et à leur famille, et plus particulièrement pour les enfants porteurs d’une MICI. Je coordonne également, en collaboration avec une orthophoniste, un programme d’éducation thérapeutique pour les enfants présentant des troubles alimentaires pédiatriques. Je participe au développement de projets, à la création de séances et d’outils pour l’ETP, j’organise et j’anime les séances individuelles et collectives et je travaille en transversalité avec l’UTEP. Je bénéficie d’une formation en ETP, j’interviens au sein de structures pour présenter l’ETP et les programmes proposés au sein du centre.
Administratrice
Christine Martinez-Vinson
Gastroentérologue Pédiatre
Médecin Pédiatre Praticien hospitaliser dans le service de gastroentérologie et nutrition pédiatriques de l’Hôpital Robert Debré à Paris depuis 2004, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique intestinale et dans les biothérapies. Participation au développement de l’ETP dans les MICI pédiatriques via la création du portfolio Edu MICI. Formation en ETP, responsable du programme d ETP EduMICI dans le service. Mise en place d’une infirmière d’éducation thérapeutique MICI et de coordination dans le service depuis 2017. Formatrice en ETP Création d’outils pour l’ETP MICI o Livret d’accueil du service avec plaquettes annonce diagnostique et Poster interactif du TD o Cartes de photolangage MICI-life o Jeu Play MICI Rédaction d’un article ETP : Effects of introduction of an inflammatory bowel disease nurse position on healthcare use. Martinez-Vinson C, Le S, Blachier A, Lipari M, Hugot JP, Viala J. BMJ Open. 2020 May 11;10(5):e036929.
Administratrice
Marion Vincent
Diététicienne Nutritionniste
- Diététicienne - nutritionniste en milieu hospitalier depuis 1989 avec spécialisation en MICI, Cancérologie digestive et chirurgie digestive. - Diplômée et référente ETP au niveau du programme LIANE adressé aux personnes atteintes d’une MICI et de leurs proches. Programme validé par l’HAS en 2014 et proposé par le service de gastro-entérologie de l’hôpital Saint-Louis en partenariat avec l’AFA. - Participante au conseil d’administration de l’AFEMI - Tutrice d’étudiants en B.T.S diététique et jury de la soutenance orale. - Intervenante dans la formation d’IDE stomathérapeute ESFORD pour « alimentation et stomie digestive » et « alimentation et cicatrisation » - Intervenante IUT Créteil pour DUT option Diététique - Participation à la formation initiale des I.D.E au niveau de l'I.F.S.I Saint Louis et à la formation initiale des A.S de l'I.F.S.I Saint-Louis depuis 1996
Pharmacien hospitalier de formation, elle s’est investie dans l’accompagnement des patients (Pédiatrie, Adulte) atteints de maladie chronique en s’impliquant dans l’éducation thérapeutique. Depuis 2012, elle a pu concevoir des programmes transversaux et ouverts vers la ville tels que RECRET, programme destiné aux enfants et adolescents infectés par le VIH suivis à l’hôpital Robert Debré ; IMMPACT, programme dédié aux patients atteints de cancer, et ouvert vers la ville grâce à un partenariat avec le dispositif d’appui à la coordination du 92 (DAC 92), et OPTIMICI, programme destiné aux patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ouvert sur les hôpitaux du Kremlin Bicêtre et Antoine Béclère, en collaboration avec l’association de patients Francois Aupetit (AFA). Elle a été membre du CETHUPS, comité d’éducation thérapeutique des hôpitaux Paris sud de 2013 à 2017. Elle est actuellement responsable médicale de l’Unité Territoriale d’Education pour le Patient Paris Saclay.
Administratrice
Valérie Kail
Infirmière Coordinatrice
Je suis infirmière coordinatrice en éducation thérapeutique dans le service de gastroentérologie du CHU de LILLE. Diplômée depuis 1995, j’ai travaillé auprès des personnes âgées dans un V120, plusieurs années aux soins intensifs urgences en cardiologie puis en endocrinologie et diabétologie et ensuite en gastroentérologie. En 2008, j’ai eu la chance d’intégrer l’équipe MICI du Pr Colombel et l’opportunité de co construire et développer le programme EDUMICI sur la région des hauts de France en partenariat avec la fondation de recherche DIGESTSCIENCE. Je suis coordinatrice d’une équipe pluridisciplinaire. Je participe aux protocoles de recherche, au développement de projets, j’anime les séances individuelles et collectives et je travaille en transversalité avec l’UTEP.J’effectue le suivi individuel et collectif du patient et veille à l’évolution du projet éducatif de ce dernier en collaboration avec les équipes médicales et paramédicales. Je suis aussi formée à l’hypnose. Je bénéficie d’une formation de formateur en ETP qui me permet d’intervenir auprès des étudiants en IFSI, médecine et pharmaciens. Je suis membre de DIGESTSCIENCE et du COPIL MSD PARIS, membre du conseil d’administration de l’AFEMI et de MICIDEC, et je travaille en collaboration avec l’AFA.
Administratrice
Sophie Payet
Infirmière coordinatrice
Je suis infirmière coordinatrice et d’éducation thérapeutique dans le service de gastroentérologie et de nutrition pédiatriques à l’hôpital Robert Debré à Paris depuis fin 2022. Diplômée depuis 2007, j’ai travaillé 5 ans dans un centre de rééducation pédiatrique (78) et par la suite, j’ai intégré le service de gastroentérologie et de nutrition pédiatriques en 2012. Je suis formée en ETP depuis début 2023, j’anime les séances individuelles et collectives avec les jeunes patients. J’assure également le suivi individuel de chaque patient (évolution médicale, évolution de son projet éducatif) en collaboration avec les équipes médicale, paramédicale, sociale et scolaire.
Nous remercions les anciens administrateurs pour leur accompagnement
Depuis sa création, l'afemi a bénéficié de beaucoup de compétences et de bonnes volontés. Nous tenons a remercier ici les anciens administrateurs: TALOUDEC Emilie BALEZ Eric GOWER-ROUSSEAU Corinne PINETON DE CHAMBRUN Guillaume ABITBOL Vered MARTHEY Lysiane POULLENOT Florian TRANG POISSON Caroline BAUDRANT Magalie OREMPULLER Sandra VELTIN Muriel