ASSOCIATION FRANÇAISE POUR L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DANS LES MALADIES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES DE L'INTESTIN
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Le Dr. Isabelle NION-LARMURIER, gastroentérologue à l’hôpital St. Antoine et co-présidente de l’AFEMI, évoque les principaux éléments originaux abordés lors de la journée nationale de l’AFEMI qui s’est tenue à la cité des sciences à Paris le 20 Octobre 2022. Elle évoque l’intérêt de ce partage d’expériences. Elle nous parle du développement de l’association de ces perspectives avec notamment l’ouverture d’un site Internet spécifique qui permettra au plus grand nombre d’avoir accès aux outils éducatifs et aux ateliers en Visio. Une des missions principales de l’AFEMI est effectivement de diffuser ces méthodes éducatives aux structures hospitalières qui ont déjà un programme d’ETP mais aussi au monde libéral qui ne dispose pas toujours des moyens en personnel pour mettre en œuvre ces programmes.
Corinne Devos, co-presidente de l’afemi, nous précise les axes de développement de l’afemi et notamment la création et la mise en commun d’outils etp et d’ateliers facilitant la mise en œuvre de programmes etp au plus près des besoins des patients Mici. Elle rappelle également en sa qualité de présidente de l’afa que la plateforme Mici connect conçue et développée par l’afa permet de proposer des ateliers d’e-accompagnement sur de très nombreuses thématiques avec un cadre d’efficacité et de confort plébiscité tant par les participants que les animateurs de l’atelier. Ainsi les outils et ateliers proposés en présentiel au sein de l’afemi trouveront leur déclinaison en distanciel au sein de Mici connect et des programmes d’e-accompagnement proposés par l’afa et accessibles à tous les patients Mici quel que soit leur suivi.
Mme LELOUTRE, présente un parcours original allant de la radiologie à la « médecine intégrative ». Elle a participé à la création, en liaison avec la faculté de médecine de Nice, de l’observatoire des médecines complémentaires non conventionnelles, qui a pour rôle de sensibiliser les médecins et les équipes d’ETP à l’intérêt de méthodes thérapeutiques non médicamenteuses, notamment dans le contexte de maladies chroniques, et d’instaurer un pont et des dialogues entre médecins conventionnels et thérapeutes en soins complémentaires
Arnaud BOUSSEMART, animateur du « fil rouge » relaxologue de pleine conscience travaille à l’hôpital de Taverny en cardiologie, en pneumologie et pour les patients souffrant de COVID long. Il s’intéresse à la prise en charge de la douleur et de l’anxiété. Ces ateliers de «méditation en pleine conscience » sont très appréciés. Ils prennent en compte les principales plaintes des MICI en termes de douleurs, de fatigue ou de troubles du sommeil. A. B. intervient également dans un réseau de soins pour les professionnels de santé (SPS) particulièrement mis en exergue dans la période de la Covid en raison du nombre de « burn-out ». A. B. évoque enfin, dans le cadre du « fil rouge », les nombreuses thérapies complémentaires qui comportent en dehors de la méditation, la sophrologie, l’hypnose, le yoga du rire etc…
Le Dr. Christine Martinez gastro-pédiatre à Robert Debré, nous parle des spécificités liées à l’éducation thérapeutique en milieu pédiatrique avec la prise en compte des enfants mais aussi des parents. Elle évoque l’intérêt du jeu Play MICI qu’elle a elle-même développé et qui a pu être diffusé grâce au laboratoire AMGEN. Ce jeu, très apprécié chez les enfants même dans des groupes d’âges différents, existe maintenant dans une version adulte développée avec l’aide de nos deux co-présidentes : Isabelle NION LARMURIER et Corinne DEVOS.
Mmes Agathe ORENSTEIN et Stéphy PIVIN sont deux infirmières de la clinique de Bercy. Elles souhaitent participer à la création d’une nouvelle structure intégrant entre autre, l’ETP-MICI. C’est une initiative originale et courageuse puisqu’il s’agit d’une clinique privée de petite taille mais avec une équipe apparemment très motivée qui a reçu l’appui de la direction de l’établissement et, bien sûr, des médecins gastro-entérologues concernés dont l’un d’entre-eux est très impliqué dans la prise en charge de MICI. Un bel exemple à suivre pour montrer que l’ETP ne doit pas se limiter aux hôpitaux publics…
Mme Clotilde BAUDRY, gastroentérologue à Saint-Louis nous explique le développement de l’ETP en Visio pendant la période de la Covid. Actuellement les séances en groupe sont presque toujours réalisées par cette équipe en Visio. Tous les sujets peuvent y être abordés y compris les thèmes sensibles comme la sexualité. Clotilde évoque l’intérêt de la Visio pour étendre la population de patients concernés au-delà de ceux suivis spécifiquement à Saint-Louis.
Le Pr. Hébuterne Gastroentérologue au CHU de Nice, grand spécialiste de la nutrition, évoque une actualité scientifique particulièrement riche dans ce domaine avec des données originales issues de grandes cohortes américaines mais aussi de cohortes issues de pays non occidentaux. Ces modifications alimentaires et notamment la consommation excessive d’aliments ultratransformés sont manifestement à l’origine de l’augmentation de l’incidence des MICI dans des pays jusqu’ici peu touchés.
Éric Balez, qui s’est beaucoup impliqué à Nice dès les débuts de l’éducation thérapeutique dans les MICI, nous présente une façon très originale de faciliter le dialogue avec les patients en utilisant le slam c’est-à-dire le langage du rap. Il se trouve qu’il est en contact familial proche d’un slamer. C’est par ce biais que sa fille a exprimé son ressenti de la maladie de son père. Celle-ci lui a donné l’idée d’utiliser, avec succès, cette forme d’expression initialement réservée à des patients ados qui peuvent partager leurs créations en visio. Cette méthode éducative a pu être concrétisée à l’occasion des semaines d’ETP sur des thèmes comme la douleur ou la fatigue. Contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce type d’expression peut être parfaitement étendu à l’âge adulte. Il faut féliciter Éric Balez (part.1) en tant que pionnier et écouter également l’interview de sa collègue Sylvie Monboussin (part.2) qui partage avec lui cette expérience positive du slam en ETP-MICI
Pétia Popova est une grande championne internationale de volleyball qui a fait sa carrière en Bulgarie, en Autriche (ses deux pays d’origine) puis en France. Elle est toujours entraîneuse de volleyball. Elle s’est proposée bénévolement de suivre la voie d’Éric Balez à Nice pour l’accompagnement d’une pratique sportive adaptée aux patients porteurs de maladies chroniques et en particulier aux MICI. Elle a bénéficié d’une formation spécialisée dans ce domaine. Cette formation est indispensable pour bien comprendre les conditions dans lesquelles le malade peut exercer tel ou tel type de sport. Elle réalise donc un travail d’écoute, de conseils ou d’orientation pour aider le patient à choisir la meilleure façon de pratiquer une activité sportive. Contrairement à ce qu’on lit ici ou là, il n’y pas que les sports individuels qui peuvent être proposés. Le sport crée une ouverture considérable pour le patient dans ses projets de vie. Il renforce nettement la confiance en soi. En outre le sport, en particulier le sport d’équipe, est un lieu d’échange social très riche. L’ETP ayant pour principal but d’améliorer la qualité de vie des patients, on ne peut que recommander le sport à condition qu’il soit pratiqué de façon adaptée et contrôlée.
Mme Marine DUNIER, animatrice en ETP a développé avec Éric BALEZ un outil original et très performant qui n’est pas une éducation classiquement descendante (de l’éducateur au patient). Elle permet au patient lui-même de mettre en exergue sur un « mur » de propositions avec différentes cases, sa ou ses principales préoccupations et ainsi d’orienter au mieux son besoin en matière d’éducation. On a l’impression que ce système est sans limite et quand on voit le dynamisme de cette jeune animatrice et les progrès fulgurants de l’informatique en réseau, on peut être certain que l’ETP-MICI a de l’avenir sur la toile !
Mme Lorraine Gomes nous explique l’existence d’une déconnexion fréquente entre le cerveau et notre corps. L’idée générale est de lutter contre cette « dysharmonie inconsciente» en développant des gestes, des attitudes en cohérence avec nos sensations. Cette théorie, basée sur les travaux scientifiques de Moshe Feldenkrais, correspond à l’apprentissage d’un dialogue contrôlé, apaisé et dynamique entre notre cerveau et les mouvements de notre corps. On apprend, par exemple, à « dénouer » une articulation enraidie et à soulager certaines douleurs. Les exercices développent la fluidité et l'aisance, nous délivrant de certains blocages, et à trouver ainsi un réel regain d'énergie et d'assurance.
Le SLAM, une belle occasion de « mettre les mots sur les maux » en ETP-MICI. Sylvie Monboussin nous rapporte son expérience du SLAM dans les groupes d’éducation thérapeutique pour adolescents qu’elle anime. Elle donne une définition très sensible, presque poétique de tout ce que peut offrir le slam en matière d’expression. Une véritable rencontre avec soi et la possibilité pour le patient de se raconter sa maladie et de faire partager son vécu au travers du rythme et de l’écoute musicale du rapeur…
Le Dr Christine MARTINEZ, Gastro-Pédiatre à l’hôpital Robert Debré à Paris, nous explique qu’il faut bien distinguer transfert et transition ado-adulte. L’idée principale est d’anticiper au mieux cette transition pour rendre progressivement autonome le jeune patient vis-à-vis de sa maladie (à partir de l’âge de 16-17 ans). Ces démarches prennent du temps mais sont extrêmement bénéfiques pour lui permettre d’atteindre sereinement son statut d’adulte. Le Dr Stéphanie COOPMAN, Gastro-Pédiatre au CHU de Lille, nous explique ce parcours de soins transitionnel organisé au CHU de Lille. Celui-ci comporte 2 séances : -Une séance pédiatrique à laquelle participent l’adolescent ou le jeune adulte et ses parents qui doivent, eux-aussi, appréhender cette transition. Celle-ci se réalise en amont du transfert du dossier du patient chez le gastro-entérologue adulte. -Une deuxième séance en milieu adulte ou la relation devient individuelle médecin/jeune adulte. Au cours de ces séances et entre-elles, les patients et leurs familles, pourront s’appuyer sur des outils qui ont été créés à partir de l’expérience réelle de « patients et de proches experts ». Mme Corinne DEVOS qui est une patiente partenaire, présidente de l’AFEMI mais aussi de l’AFA, nous fait part de son expérience originale dans l’organisation de l’éducation thérapeutique pour des adolescents qui changent d’équipe médicale à l’âge adulte. Pour cette pratique qui est encore trop peu développée, le mot clé est : « l’accompagnement » du jeune patient et de ses proches. En effet, cette transition ado-adulte ne doit pas se limiter à une simple consultation entre spécialistes et à un transfert de dossier. Au contraire, elle doit s’effectuer en plusieurs étapes en s’appuyant sur des outils appropriés et sur des aidants comme les « patients experts » et les « proches experts ». Cette prise en charge transitionnelle est de pleine d’actualité du fait de l’accroissement du nombre de formes jeunes de MICI. En outre, on sait que les jeunes adultes ont tendance à rester plus longtemps au domicile de leurs parents ce qui impose, bien sûr, de tenir compte de la temporalité de la vie familiale.
Laëtitia nous explique comment elle a pu mener à bien sa carrière de cycliste de haut niveau malgré sa RCH. À l’occasion des poussées sévères, elle a su adapter son traitement et sa pratique sportive grâce à une bonne coordination entre son gastro-entérologue et son coach. Son objectif sportif est d’essayer de battre son propre record en atteignant la distance de 42 km en une heure. Bien sûr, elle rêve aussi de pouvoir bénéficier d’un traitement plus facile à mettre en œuvre en dehors de l’hôpital. L’exemple courageux de Laëtitia donne un immense espoir aux patients porteurs de MICI auxquels on doit recommander vivement la pratique sportive dans des conditions adaptées à leur situation. Chaque patient doit ainsi apprendre à connaître ses limites. Il est prouvé que le sport, en général, associé à une alimentation saine et variée, améliore la santé mentale et physique (par un rôle bénéfique sur l’inflammation ?) chez les malades porteurs de maladie inflammatoire chronique.
Le Dr Jean Michel BENATTAR est Gastroentérologue libéral à Nice depuis 33 ans. Il a été missionné par le Doyen de la faculté de Nice pour étudier la médecine narrative avec le Pr François Goupy (Pr. en Santé Publique à Paris-Descartes) puis chez la fondatrice de cette spécialité, le Pr. Rita Charon, Pr de Physiologie et de Littérature à la Colombus University (NY). Il nous explique le principe de cette médecine basée essentiellement sur le récit du patient. Cette attitude ouvre vers une reconnaissance mutuelle des données scientifiques du médecin et des données personnelles issues du vécu du patient. Cet échange modifie considérablement la prise en charge. On réalise que généralement, le patient ne dispose que de quelques secondes pour exprimer sa principale préoccupation qui n’est pas, le plus souvent, celle du médecin ! Il faudrait accorder au patient au moins deux minutes pour s’exprimer… Ainsi apporter une large place au discours du patient et à son interprétation sont les buts essentiels de la médecine narrative.
Clémentine CAMARA est hypnothérapeute et relaxologue. Elle utilise parmi les thérapeutiques complémentaires non médicamenteuses, les séances de Yoga du Rire. Elle nous explique comment cette technique développée par le Dr Madan Kataria en 1995 améliore la relaxation du diaphragme, un muscle qui est très sollicité dans les pathologies chroniques stressantes comme les MICI. Le rire est ici volontairement déclenché sans répondre à une sollicitation humoristique. Le rire, qu’il soit spontané ou provoqué, exerce des effets physiologiques bénéfiques sur l’organisme notamment sur la circulation sanguine ou lymphatique et la digestion. Ces séances sont généralement clôturées par une petite phase de méditation en pleine conscience.
