ASSOCIATION FRANÇAISE POUR L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DANS LES MALADIES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES DE L'INTESTIN
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Le Dr. Isabelle NION-LARMURIER, gastroentérologue à l’hôpital St. Antoine et co-présidente de l’AFEMI, évoque les principaux éléments originaux abordés lors de la journée nationale de l’AFEMI qui s’est tenue à la cité des sciences à Paris le 20 Octobre 2022. Elle évoque l’intérêt de ce partage d’expériences. Elle nous parle du développement de l’association de ces perspectives avec notamment l’ouverture d’un site Internet spécifique qui permettra au plus grand nombre d’avoir accès aux outils éducatifs et aux ateliers en Visio. Une des missions principales de l’AFEMI est effectivement de diffuser ces méthodes éducatives aux structures hospitalières qui ont déjà un programme d’ETP mais aussi au monde libéral qui ne dispose pas toujours des moyens en personnel pour mettre en œuvre ces programmes.
Corinne Devos, co-presidente de l’afemi, nous précise les axes de développement de l’afemi et notamment la création et la mise en commun d’outils etp et d’ateliers facilitant la mise en œuvre de programmes etp au plus près des besoins des patients Mici. Elle rappelle également en sa qualité de présidente de l’afa que la plateforme Mici connect conçue et développée par l’afa permet de proposer des ateliers d’e-accompagnement sur de très nombreuses thématiques avec un cadre d’efficacité et de confort plébiscité tant par les participants que les animateurs de l’atelier. Ainsi les outils et ateliers proposés en présentiel au sein de l’afemi trouveront leur déclinaison en distanciel au sein de Mici connect et des programmes d’e-accompagnement proposés par l’afa et accessibles à tous les patients Mici quel que soit leur suivi.
Mme LELOUTRE, présente un parcours original allant de la radiologie à la « médecine intégrative ». Elle a participé à la création, en liaison avec la faculté de médecine de Nice, de l’observatoire des médecines complémentaires non conventionnelles, qui a pour rôle de sensibiliser les médecins et les équipes d’ETP à l’intérêt de méthodes thérapeutiques non médicamenteuses, notamment dans le contexte de maladies chroniques, et d’instaurer un pont et des dialogues entre médecins conventionnels et thérapeutes en soins complémentaires
Arnaud BOUSSEMART, animateur du « fil rouge » relaxologue de pleine conscience travaille à l’hôpital de Taverny en cardiologie, en pneumologie et pour les patients souffrant de COVID long. Il s’intéresse à la prise en charge de la douleur et de l’anxiété. Ces ateliers de «méditation en pleine conscience » sont très appréciés. Ils prennent en compte les principales plaintes des MICI en termes de douleurs, de fatigue ou de troubles du sommeil. A. B. intervient également dans un réseau de soins pour les professionnels de santé (SPS) particulièrement mis en exergue dans la période de la Covid en raison du nombre de « burn-out ». A. B. évoque enfin, dans le cadre du « fil rouge », les nombreuses thérapies complémentaires qui comportent en dehors de la méditation, la sophrologie, l’hypnose, le yoga du rire etc…
Le Dr. Christine Martinez gastro-pédiatre à Robert Debré, nous parle des spécificités liées à l’éducation thérapeutique en milieu pédiatrique avec la prise en compte des enfants mais aussi des parents. Elle évoque l’intérêt du jeu Play MICI qu’elle a elle-même développé et qui a pu être diffusé grâce au laboratoire AMGEN. Ce jeu, très apprécié chez les enfants même dans des groupes d’âges différents, existe maintenant dans une version adulte développée avec l’aide de nos deux co-présidentes : Isabelle NION LARMURIER et Corinne DEVOS.
Mmes Agathe ORENSTEIN et Stéphy PIVIN sont deux infirmières de la clinique de Bercy. Elles souhaitent participer à la création d’une nouvelle structure intégrant entre autre, l’ETP-MICI. C’est une initiative originale et courageuse puisqu’il s’agit d’une clinique privée de petite taille mais avec une équipe apparemment très motivée qui a reçu l’appui de la direction de l’établissement et, bien sûr, des médecins gastro-entérologues concernés dont l’un d’entre-eux est très impliqué dans la prise en charge de MICI. Un bel exemple à suivre pour montrer que l’ETP ne doit pas se limiter aux hôpitaux publics…
Mme Clotilde BAUDRY, gastroentérologue à Saint-Louis nous explique le développement de l’ETP en Visio pendant la période de la Covid. Actuellement les séances en groupe sont presque toujours réalisées par cette équipe en Visio. Tous les sujets peuvent y être abordés y compris les thèmes sensibles comme la sexualité. Clotilde évoque l’intérêt de la Visio pour étendre la population de patients concernés au-delà de ceux suivis spécifiquement à Saint-Louis.
Le Pr. Hébuterne Gastroentérologue au CHU de Nice, grand spécialiste de la nutrition, évoque une actualité scientifique particulièrement riche dans ce domaine avec des données originales issues de grandes cohortes américaines mais aussi de cohortes issues de pays non occidentaux. Ces modifications alimentaires et notamment la consommation excessive d’aliments ultratransformés sont manifestement à l’origine de l’augmentation de l’incidence des MICI dans des pays jusqu’ici peu touchés.
Mme Marine DUNIER, animatrice en ETP a développé avec Éric BALEZ un outil original et très performant qui n’est pas une éducation classiquement descendante (de l’éducateur au patient). Elle permet au patient lui-même de mettre en exergue sur un « mur » de propositions avec différentes cases, sa ou ses principales préoccupations et ainsi d’orienter au mieux son besoin en matière d’éducation. On a l’impression que ce système est sans limite et quand on voit le dynamisme de cette jeune animatrice et les progrès fulgurants de l’informatique en réseau, on peut être certain que l’ETP-MICI a de l’avenir sur la toile !
Mme Lorraine Gomes nous explique l’existence d’une déconnexion fréquente entre le cerveau et notre corps. L’idée générale est de lutter contre cette « dysharmonie inconsciente» en développant des gestes, des attitudes en cohérence avec nos sensations. Cette théorie, basée sur les travaux scientifiques de Moshe Feldenkrais, correspond à l’apprentissage d’un dialogue contrôlé, apaisé et dynamique entre notre cerveau et les mouvements de notre corps. On apprend, par exemple, à « dénouer » une articulation enraidie et à soulager certaines douleurs. Les exercices développent la fluidité et l'aisance, nous délivrant de certains blocages, et à trouver ainsi un réel regain d'énergie et d'assurance.
